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本報記者 周函

“謝謝醫生，這是我送你的感謝信，好了以后我就能回家和小伙伴一起學習和玩耍啦。”前天上午，蘇大附兒院心胸外科病房內傳出一陣陣歡聲笑語，眼睛圓圓、笑容甜美的7歲女孩琪琪成了這里的開心果。幾天前她還是一個身患復雜先心病的患兒。如今，在愛心基金的幫扶下，琪琪順利接受心臟畸形矯治手術，重獲“心”生。

【資料圖】

沒出生就查出重病

琪琪來自陜西咸陽，7年前，當媽媽邢女士還在孕檢時，醫生發現孩子可能患有心臟病，提議終止妊娠。這個消息對本來滿懷欣喜的全家人來說，猶如當頭一棒。邢女士摸著隆起的肚子，怎么也不舍得放棄這個小生命。

孩子出生后不久，邢女士發現，琪琪果然和普通的孩子不一樣，嘴唇和四肢末端青紫，冬天尤其明顯。長到一歲多后，體重增長緩慢，也不能像同齡人那樣走得遠，還經常讓媽媽抱。到了琪琪兩歲時，邢女士又帶著她輾轉前往西安的多家醫院求醫，但醫生都認為病情嚴重復雜，由于受到當時的技術水平所限，建議邢女士“再生一個”。

“不管如何，我都要盡最大的努力好好養育她。”邢女士告訴記者，自己的妹妹學醫，給出了很多專業的意見。為了更好地呵護孩子，她就待在家一心一意照顧女兒。在她的眼里，琪琪就是貼心懂事的“小棉襖”，頭腦非常靈活，喜歡畫畫和做手工，由于疾病的陰影一直籠罩著家里，因此孩子有什么愛好，家人都盡量滿足她。

愛心基金接力幫扶

一轉眼，琪琪已經7歲了，邢女士決定和丈夫雙雙來到蘇州吳江，一邊打工維生，一邊尋求給孩子治療的機會。“體育課沒法上，但是文化課沒問題，琪琪非常要強，英語落下了，就跟著線上課程自學。”邢女士說，女兒現在上一年級，學習很用功，自己還給她報了一個小主播興趣班。“家里的負擔開支基本都用在孩子身上，手術費打聽了一下也要十幾萬，高額的費用我們根本無法承受。”

去年底，蘇州團市委啟動外來務工人員子女“蒲公英計劃”，在摸排走訪中，了解到琪琪一家的難處，便立即聯系蘇大附兒院團委幫助這個家庭。通過鏈接社會和醫院愛心資源，市青少年發展基金會、蘇大附兒院“情暖心窩”愛心基金等分別給予琪琪一家經濟救助，再加上醫保大病保險報銷后，琪琪的家庭幾乎“零自費”。“心里一塊巨大的石頭終于落下了，可以放心帶孩子治病了。”邢女士說。

今年2月，琪琪來到蘇大附兒院做進一步的檢查和治療。心導管檢查和心臟彩超確診，琪琪患單心室、房間隔缺損等多項心臟結構畸形。蘇大附兒院心胸外科主任李炘介紹，單心室是一種罕見復雜的先心病，正常人有兩個心房、兩個心室，而琪琪只有一個心室，不能完成體循環和肺循環“任務”，導致患兒身體供血、供氧嚴重障礙，如果不進行治療，一場感冒或者一個肺炎都有可能讓孩子面臨心力衰竭，甚至致命的風險。

重啟新生命的大門

“如此嚴重的先心病發現得太晚，已錯過了最佳治療時機，但是哪怕有一絲希望，我們就絕不能放棄！”李炘表示，先心病治療如果錯過了“窗口期”，不僅治療費用昂貴，預后也不理想。但依托該院成立的心臟中心，科室已救治了多例和琪琪病情相似的患兒，手術成功率和預后都有顯著提高。

為了讓孩子改變命運，李炘為琪琪完善術前各項檢查并進行病例討論，最終確定了“腔肺動脈吻合術”的治療方案，將患兒肺循環和體循環的功能進行分隔，并同時對肺動脈閉鎖和完全肺靜脈異位引流進行矯正。術中，李炘將患兒匯入心臟的兩根上腔靜脈離斷后，再連接到肺動脈，以恢復肺循環的氧氣交換功能，負責全身供血的體循環則仍由單心室負擔。手術持續了近9個小時，術后，琪琪供氧不足的情況立刻得到改善，目前她已從重癥監護室轉到普通病房，紅紅的小臉充滿生機。

“孩子不會再面臨生命危險，預計幾個月后，她的活動耐量將慢慢恢復，能像正常孩子一樣跑跳、參加體育運動。”李炘表示，目前琪琪接受的只是第一階段手術，接下來，根據孩子的生長發育狀況，通過第二階段的手術，有望為她修復所有的心臟畸形。

李炘提醒，先天性心臟病是一種嚴重威脅兒童生命健康的疾病，最新的治療共識是，嬰幼兒時期的治療效果更好，更有助于心臟功能恢復，否則一味拖延，可能導致部分患兒失去寶貴的手術時機。